LA NOSTRA STORIA
La sindrome di Malan è stata identificata per la prima volta nel 2010 e collegata a un cambiamento nel gene NFIX. Prima che la sindrome di Malan fosse scoperta, molti pazienti erano clinicamente diagnosticati come "simili a Sotos", il che significa che avevano le caratteristiche della sindrome di Sotos ma non avevano la variante del gene NSD1. Ora sappiamo che la sindrome di Sotos e la sindrome di Malan sono due disturbi distinti.
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La Fondazione per la Sindrome di Malan è stata fondata da 4 madri con lo scopo di fornire risorse e migliori cure e trattamenti alle famiglie colpite. La Fondazione è stata fondata nel New Jersey ed è stata designata un ente di beneficenza pubblico esentasse negli Stati Uniti nel settembre 2019 dall'Internal Revenue Service ai sensi della sezione 501 (c) (3).
OUR LOGO- THE SUNFLOWER
You will notice we have chosen sunflowers to be a recurrent theme for our foundation. Sunflowers are tall and resemble the sun, which is associated with warmth, positivity, hope and happiness. They are hardy with a robust stem, capable of enduring difficult conditions. Like the sunflower, those affected by Malan syndrome are tall, resilient and bright.
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The sunflower is one of the most recognizable flowers in the world. We hope by identifying with the sunflower and continuing to raise awareness, Malan syndrome will become more recognizable to medical professionals and more children and adults will be able to obtain an accurate diagnosis.
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LA NOSTRA MISSIONE
La missione della Fondazione per la sindrome di Malan è migliorare la vita delle persone e delle famiglie colpite dalla sindrome di Malan nella comunità globale attraverso il supporto, la sensibilizzazione e la ricerca.
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Fornire un'ampia rete di supporto alle famiglie affette dalla sindrome di Malan e contribuire a far avanzare l'accesso a una diagnosi
Promuovere lo sviluppo della conoscenza, la consapevolezza e la condivisione delle informazioni
Explore research percorsi per trattamenti e cure, oltre a migliorare la comprensione della sindrome di Malan e dei disturbi correlati
