LA NOSTRA STORIA
La sindrome di Malan è stata identificata per la prima volta nel 2010 e collegata a un cambiamento nel gene NFIX. Prima che la sindrome di Malan fosse scoperta, molti pazienti erano clinicamente diagnosticati come "simili a Sotos", il che significa che avevano caratteristiche della sindrome di Sotos ma non avevano la variante del gene NSD1.
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Nancy Schroyer ha avviato il supporto su Facebook della sindrome di Malangrupponel 2015 con la speranza di trovare altri nello stesso viaggio in cui era con suo figlio. Keira James si è unita a Nancy come amministratore della pagina. Il gruppo Facebook ha avuto un inizio lento, ma a dicembre 2019 il gruppo di supporto è cresciuto fino a includere quasi 300 membri. È stato attraverso questo gruppo Facebook che è stato formato un comitato di 4 genitori per creare un'organizzazione formale. Nel dicembre 2018, la Malan Syndrome Foundation è stata registrata come una società senza scopo di lucro nello stato del New Jersey. Nel settembre 2019, la Fondazione per la Sindrome di Malan è diventata a501(c)(3) organizzazione senza scopo di lucro esentasse.
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IL NOSTRO LOGO- IL GIRASOLE
Noterai che abbiamo scelto i girasoli come tema ricorrente per la nostra fondazione. I girasoli sono alti e assomigliano al sole, che è associato al calore, alla positività , alla speranza e alla felicità . Sono rustici con uno stelo robusto, in grado di sopportare condizioni difficili. Come il girasole, quelli affetti dalla sindrome di Malan sono alti, resistenti e luminosi.
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Il girasole è uno dei fiori più riconoscibili al mondo. Ci auguriamo che identificandoci con il girasole e continuando a sensibilizzare, la sindrome di Malan diventi più riconoscibile ai professionisti del settore medico e più bambini e adulti possano ottenere una diagnosi accurata.
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