Connessione familiare

 

Se tuo figlio ha una diagnosi di sindrome di Malan, iscriviti al nostro registro dei contatti.

 

Le famiglie nel nostro registro dei contatti riceveranno informazioni (via e-mail) su quanto segue:

• progressi nella cura e nel trattamento

• possibilità di partecipare alla ricerca

• collegamenti con altre famiglie nella tua zona o paese

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Invia il modulo sottostante per registrarti. Questo modulo è destinato ai genitori (o tutori) di individui con sindrome di Malan (variante NFIX). Per saperne di più su come vengono protetti i tuoi dati, fai riferimento al nspolitica sulla riservatezza. Le informazioni memorizzate nel registro dei contatti saranno condivise solo con individui che fanno parte della comunità della sindrome di Malan e solo previo consenso. 

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*Se sei un familiare (nonno, fratello, zia, zio, ecc.) di un individuo con sindrome di Malan, non inviare questo modulo. Invece, scorri verso il basso fino alla fine di questa pagina e iscriviti al nostro sito Web per gli invii generali.